一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻客户端 记者 滕一韬 俞刘东(yúliúdōng)

“请帮我(wǒ)找一个在家做的(de)，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快(hěnkuài)，记者联系上了今年53岁的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病(kànbìng)加上日常开销，这几年下来已经没什么积蓄了(le)。无奈(wúnài)之下尝试留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳的(de)余家探访。

从频繁(pínfán)摔跤到确诊渐冻症

原本平静的生活(shēnghuó)急转直下

“她还在睡觉休息……”上午(shàngwǔ)10点，余建兵轻轻地给记者开门，语气(yǔqì)带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君(xúhóngjūn)吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得(shuìdé)并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子(qīzǐ)原本在滨江一家公司(gōngsī)上班，从事物流行业。

靠着大半辈子(dàbànbèizi)打拼，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子虽然平淡却(què)也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了这个家庭命运(mìngyùn)的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家(huíjiā)时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己(zìjǐ)不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台(zhàntái)上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制(kòngzhì)，丈夫心头一紧。

此后，大叔带着妻子前往(qiánwǎng)各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院(yīyuàn)给出(gěichū)了最终检查结果——运动神经元病。这是(zhèshì)一种目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了(le)退休(tuìxiū)返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她(tā)需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多(duō)的妻子穿得整齐(zhěngqí)体面，房子也收拾得干干净净(gāngānjìngjìng)。

妻子的病情比余建兵想象中发展(fāzhǎn)更快。

一张轮椅、一排(yīpái)中药袋、一堆米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个(zhègè)家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就(jiù)离不(bù)开轮椅了。去年她的四肢基本上已经(yǐjīng)丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚(qīngchǔ)，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件，组装成了靠背(kàobèi)。

妻子醒后，他(tā)轻轻托住她的脖子，扶她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭(cāshì)不断渗出的虚汗。

丈夫的动作(dòngzuò)熟稔而轻柔。

照看好(hǎo)妻子也想挣点钱

经济(jīngjì)压力下，他盼望讨份生计

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩(fūqīliǎ)的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言(tǎnyán)，妻子患病后，亲友等各方面捐款有十多万，但在高昂的(de)医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一(wéiyī)的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级(èrjí)残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他(tā)们尝试过很多方法。“进口药一盒(yīhé)就是1300元，我们买了(le)七盒，因为妻子检查(jiǎnchá)出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的(de)冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次(yīcì)免费用新药的机会(jīhuì)，但是(dànshì)根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花500多元。”

余建兵翻(fān)着厚厚的药单，语气无奈。

为了节省费用(fèiyòng)，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来(gǎnlái)，很感谢。”余建兵是潮(cháo)新闻的老读者。

“只盼(pàn)一份能居家完成的来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能(néng)靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴(bǔtiē)家用。”

大叔说，他做过十多年仓储管理，懂(dǒng)电商。

但暂时还(hái)没找到合适项目

针对余建兵(yújiànbīng)的情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已(yǐ)上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后(jīnhòu)重点关注这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业(qǐyè)资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家(jūjiā)的来料加工。

“他家的(de)情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工(shǒugōng)项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题(wèntí)落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍(yǔmáoqiúpāi)组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展(jìnzhǎn)，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合(shìhé)的居家操作的手工资源，可与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为(néngwèi)这个负重(fùzhòng)前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。